Valg af dirigent:

Lars Odd Petersen blev valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede, at der ingen indvendinger var imod afholdelse af generalforsamlingen selvom indkaldelsen til generalforsamlingen var udsendt for sent i henhold til vedtægterne.

 

Formandens beretning:

Formanden tog i sin beretning udgangspunkt i de interne aktiviteter i 2007.

 

• Forårskurset 2007 på Lundsgård, Horne ved Fåborg.
• Sommerlejr for de unge (uden forældre og andre ledsagere) blev gennemført med svensk deltagelse i Pinsen i København.
• Efterårskurset 2007 ved FDFs kursusejendom Haslev på Sjælland, hvor Hanne Hove fra Rigshospitalet og Sven Kreiborg fra Tandlægehøjskolen bl.a. orienterede om de foreløbige resultater fra Apert/Crouzon projektet. Gunver Bording og Henriette Hutters fra Center for Små Handicapgrupper fortalte om relevante ændringer i forbindelse med strukturreformen,

 

Herefter gik formanden over til de eksterne aktiviteter:

Eurordis-årsmøde i Paris og Repræsentantskabsmøder i Sjældne Diagnoser blev nævnt.

 

Herefter blev der refereret fra en høring om hospitalsplaner for Region Hovedstaden.

Oplægget var at Øjenafdelingen skulle flyttes til Glostrup, Kæbekirurgisk til Bispebjerg og Det kraniofaciale center fortsætte på Rigshospitalet. Heldigvis blev resultatet at kæbekirurgisk afdeling forbliver på Rigshospitalet.

 

Søren Lildal fortalte endvidere om tilblivelsen af filmen Mads, Marie og Kronprinsessen – en film om sjældne diagnoser som blev vist på TV2 den 26. februar 2008 i tilknytning til Sjældne-dagen den 29. februar. Danmarks første Sjældne-march fandt sted på Sjældne-dagen og højdepunktet var Sjældne Diagnosers projektor Kronprinsse Marys deltagelse. Næste Sjældne-dag bliver den 29. februar 2012.

 

Spørgsmål til formandens beretning:

 

Odd spurgte til værdien af deltagelsen i arbejdet i Eurordis. Formanden svarede at det er svært at måle, men fremtidens beslutninger inden for de sjældne diagnoser vil i stigende grad blive udformet fra EU.

 

Vagn Lauritzen spurgte om Søren Lildal gerne vil fortsætte med de udadvendte aktiviteter. Dette bekræftede Søren Lildal og sagde at man ikke behøver at sidde i bestyrelsen for at deltage i de eksterne aktiviteter, men at det er mest praktisk at være bosiddende omkring København. Søren Lildal oplyste i øvrigt at Eurordis-årsmøde 2008 finder sted i København.

 

Formanden beretningen blev godkendt.

 

Aflæggelse af regnskab og fastsættelse af kontingent:

Regnskabet blev gennemgået af kasserer Karin Lauritzen med opmærksomhed på, at regnskabet ikke var endeligt godkendt af ekstern revisor.

 

Formanden indskød at det må forventes at foreningen fremover får overført færre midler end tidligere bl.a. fordi der er blevet flere om at dele puljen. Som tiden går, bliver flere af vores unge over 25 år og det betyder i praksis at foreningen også på den baggrund på sigt får tildelt færre midler.

 

Der blev spurgt til om ubrugte midler fra Handicappuljen og fra Tips- og Lottomidlerne kan videreføres til det efterfølgende år. Karin oplyste at der er en tommelfinerregel om at 10 % af tilskuddet kan overføres til næste år.

 

Regnskabet blev godkendt.

 

Kontingentet blev vedtaget uændret således:

250, - kr. pr. familie pr. år

150,- kr. for enkeltmedlemmer pr. år.

 

Indkomne forslag:

Der var ingen indkomne forslag.

 

Valg til bestyrelsen:

Følgende bestyrelsesmedlemmer var på valg:

Søren Lildal (genopstiller ikke)

Karin Lauritzen (genopstiller ikke)

Per Møller Jensen genopstiller.

 

Debat vedr. valg til bestyrelsen:

Forsamlingen drøftede hvem der fremover kunne have interesse i at deltage i bestyrelsesarbejdet, hvilke områder bestyrelsen især skulle have fokus på, betydningen af at have en forening samt hvorledes det fortsatte arbejde skal foregå.

 

Odd sagde at det er 34. gang foreningen afholder kursus. For dem som har deltaget i alle årene og dem som er kommet til siden har der været mange gode oplevelser. Vi har alle haft stunder hvor vi har været dybt taknemmelige over at have en forening. Vi kan spørge os selv hvad vi vil fremover og hvordan vil vi fortsætte.

 

De bestyrelsesmedlemmer som ikke var på valg dvs. Mette, Pernille og Per sagde at der er behov for at der er andre voksne forældre med i bestyrelsen.

 

Forsamlingen pegede på følgende elementer som var vigtige i forhold til bestyrelsen:

• I og med at vi har eksterne bidragydere skal der være styr på pengesager. Derfor kan der være nogen i bestyrelsen som har kendskab til regnskab og kan holde øje med bundlinjen.
• Der skal være en tovholder for interne og eksterne aktiviteter.
• Der skal være nogle der tager sig at fondsansøgninger og kommunikation
• Forretningsgangen skal sikres.
• Der skal være en ”ordstyrer” når vi er sammen.

 

Det fremtidige kursus aktivitet blev drøftet. Flere forældre nævnte at de unge synes at deres sommerlejr er kanon god.

 

Pernille foreslog at der fremover afholdes to lejre for de unge og et kursus for alle, men gjorde samtidig opmærksom på at de 3 nye familier med småbørn måske har brug for at vi mødes to gange om året for at få information fra de ”gamle” medlemmer.

 

Vagn udtrykte ønske om at der gerne må komme mere faglighed ind i kurserne.

 

Odd og Søren Lildal mente at det er en god ide at vi fortsat møder fagfolk på vores kurser.

 

Per Møller udtrykte ønske om at vi fortsat mødes to gange om året.

 

Flere i forsamlingen var inde på at vi fremover kan mødes en gang om året og at de unge kan mødes en eller to gange om året.

 

Inger gjorde opmærksom på at hvis der skal være et møde om året så er september vejrmæssigt set bedre end marts. Der er som regel flere deltagere i september.

 

Odd konkluderede at bestyrelsen må drøfte den fremtidige mødeaktivitet.

 

Efter nogen diskussion om hvem der havde mulighed for at deltage i bestyrelsesarbejdet blev Lars Odd Petersen og Jørgen Pedersen herefter indvalgt i bestyrelsen.

 

Bestyrelsen består herefter af:

Lars Odd Petersen

Jørgen Pedersen

Pernille Mørk Petersen

Mette Grønning

Per Møller

 

Forsamlingen opfordrede Lars Odd Petersen til at påtage sig formandsposten og Jørgen Pedersen blev opfordret til at påtage sig posten som kasserer.

 

Valg af suppleant til bestyrelsen:

Lene Berthelsen blev genvalgt som suppleant.

Susanne Esbjørnsen blev genvalg som suppleant

 

Valg af revisor:

Lene Berthelsen blev genvalgt som intern revisor.

 

Foreningen har i en årrække haft glæde af at have Pia Grønning som revisor. Men da Pia i årets løb fik nyt arbejde og ikke længere måtte revidere foreningens regnskaber stod foreningen uden revisor. Der er dog etableret en tidsbegrænset aftale med en anden revisor, Eric Steinar Jensen.

 

Bestyrelsen skal derfor snarest finde en revisor for 2008.

 

Eventuelt

Kursussteder

Det blev drøftet hvor store udgifter foreningen kan have til kursusstederne. Niveauet blev også drøftet. Der var enighed om at niveauet i Haslev var for ringe, men at kvalitetsniveau og udgiften til Sandbjerglejren var acceptabelt.

 

Forslag til fremtidige kurser:

Der var forslag om at overgangen fra teenager til voksen kunne tages op igen. Bedsteforældrerollen som de tre nye familier kunne være interesseret i blev også nævnt som en mulighed.

 

Ny forening: Unge på tværs af Sjældne Diagnoser

Søren Lildal oplyst at Kim Christensen er kommet med i en ny forening som hedder Unge på tværs af Sjældne Diagnoser (USD) Rare Disorders, Denmark. Foreningen er en udløbet at Projekt Unge med sjældne Handicap som Kim har deltaget i via CSH.

 

Den nye forening forsøger at samle unge fra 16-40 år på tværs af diagnoser - Kim er sekretær.

Den nye forening har til formål

• at samle unge og voksne på tværs af alder med sjældne diagnoser til erfaringsudveksling
• at hjælpe andre unge til at takle deres diagnose.
• at arrangere sociale arrangementer
• at udbrede viden
• at arbejde for bedre vilkår.

 

Hjemmeside

Erik Grønning spurgte til foreningens hjemmeside. Søren Lildal oplyste at foreningen har en primitiv hjemmeside under Sjældne diagnoser, men at vi blevet bedt om at flytte den. Foreningen må finde en kommerciel løsning med henblik på at få etableret en hjemmeside. Rå-teksterne skal vi selv udarbejde.

 

Familiebilleder

Esben spurgte til om vi ønsker at fortsætte med familiebilleder. Der var enighed om at der fortsat skal tages familiebillede. Pernille foreslog at der fremover også tages et gruppebillede af alle med Apert Syndrom. Dette fandt forsamlingen var en rigtig god ide.

 

Tak til Søren Lildal og Karin Lauritzen

Derefter var det tid at tage afsked med den afgående formand og den afgående kasserer. Odd holdt en tale og takkede Søren Lildal for sit store engagement som formand og Karin Lauritzen for sin professionelle håndtering af posten som kasserer.

 

Derefter kunne dirigenten sige tak for god ro og orden.

 

Referent: Laila Lundby 18.04.2008.

Referat tiltrådt af dirigent (Lars Odd Petersen) 19.04.2008