Vore egne tanker og historier
At leve med et handicap - Pernille
Som skuespiller kan man jo tage masken af, når man går hjem fra jobbet. Men hvad vi du sige til at spille Quasimodo hele året rundt?

Tager man masken af som skuespiller, er men jo "normal".

Mit problem er, at jeg ikke kan tage masken af. Men det gør, som sådan, heller ikke noget, hvis bare omverdenen så ville respektere og acceptere mig, som jeg er. For mig er min situation "normal".

Mig bekendt er der ikke nogen opskrift på, hvad der er normalt. Men der er mange forklaringer på det - mere eller mindre dårlige.

Min egen erfaring og opskrift på det er, at jeg først og fremmest har skullet lære at acceptere mig selv og mit handicap. Først da kunne mine omgivelser og medmennesker acceptere mig.

Kommer jeg ind i en forsamling, og jeg ikke ønsker, at de skal se mig, så serde mig heller ikke.Dermed mener jeg, at omgivelserne "ser" mig med mine øjne, og jeg dem med deres øjne. Jeg kunne aldrig finde på at henvende mig til én, der har en afvisende holdning overfor mig. Kunne du?

For mig er det altid været irriterende, når der bliver taget hensyn til mit handicap, når det ikke er nødvendigt. Det er som at blive behandlet som et råddent æg. Ind i mellem er det da meget rart, især når det er ting, jeg ikke gider. Men når det er noget jeg gerne vil, og så må kæmpe for det, ken jeg godt være det foruden.

Så ved at blive respekteret og accepteret mener jeg, at der skal stilles de samme krav og kræves de samme pligter af os handicappede, som af alle andre. Bliver der ikke det, bliver vi til noget "specielt". Jeg vil også gerne være speciel, men på en anden måde, Som højdespringer eller supermodel, men det kan jeg jo ikke opnå med mit handicap.

En af de første gange jeg følte, at jeg blev accepteret som et "normalt" menneske, gv jeg mig til at stortude og stak af ind på mit værelse. Da jeg fik forklaret, at vekommende "stjal" af æblekagen på min tallerken, fordi han ikke "så" mit handicap, fandt jeg ud af, at han ikke ville gøre mig ked af det, men at han accepterede mig, som jeg er.

Men en ting som kræves, og som jeg endnu af og til glemmer, er, at jeg også selv skal tage initiativ, tage mit ansvar for mig selv og tage mine omgivelser alvorligt.

Nu, hvor jeg er begyndt at acceptere mit udseende og handicap, kan jeg også grine af mine mange "handis", spørge om hjælp til det jeg ikke kan i stedet for at lade stå til, og dagligdagen er blevet lettere og sjovere.

Det er først og fremmest blevet lettere at omgås andre, at skabe kontakt i sociale situationer, hvor jeg før trak mig tilbage og blev ked af det. Det er blevet nemmere for mig, at gå alene ind i en forsamling uden at være bekymret for, hvad der sker.

Livet er ikke det værste vi har - heller ikke som handicappet. Men hjælp os til at have samme krav og pligter, som andre har. Så kan jeg godt være lidt længere tid om det, men det er jo mit problem og ikke dit.  

17.06.2007 Pernille Mørk Petersen



Anderledes og alligevel normal - Nanna

»Hvad så Malle, kommer du?«


20-årige Nanna Lildal slår smæld med tungen. Hun tripper lidt foran folden, før hun går derind - rundt om mudderet, og over til sin brune hest, Malle. Hun binder trækketorvet fast til grimen, og trækker ham med sig over mod stalden. Nanna er glad for heste, men hun ligner ikke helt de andre piger på rideskolen. Hendes fingre mangler et led og er skilt ad efter at være sammenvokset ved fødslen, tæerne hænger stadig sammen. Mellemansigtet og panden er løftet frem ved nogle af de mere end 50 operationer, hun har været igennem, for at rette op på Apert - en medfødt kromosomfejl.

Malle er tilsyneladende ligeglad med, at Nanna Lildal ikke ser ud som de fleste. Han overtager styringen og trækker hende det sidste stykke hen mod stalden. Hun griner og giver den store hest et klap på maven, så hilser hun på en af de ansatte på rideskolen og får et ’Hej Nanna,’ og et smil igen.  

Hun bruger en stor del af sin tid sammen med Malle. Her føler hun sig hjemme. Det er anderledes, når hun går en tur i byen alene, med nogle veninder eller med sin mor.

»Hvis der står et par tøser og snakker, og de vender sig om, så kan jeg godt se, at de siger: ’Se hende, hun ser mærkelig ud!’ Selvfølgelig kunne jeg godt gå hen og sige noget, men jeg har efterhånden vænnet mig til det. Hvad skulle jeg også sige til dem?«

Men når det sker, får Nanna Lildal lyst til at vise, at hun er meget mere end sit udseende.

»Jeg kan godt lide at komme ud og vise, hvad jeg kan. Når folk opdager, at der er noget, jeg kan, som de ikke troede, så tænker de ’hold da op!’.«

Som nu ridning for eksempel. Hjemme på værelset i huset i Vedbæk hænger billeder af Malle sammen med alle rosetterne fra forskellige ridestævner. Første -, anden  -  og tredjepræmier. De når næsten hele vejen rundt på to af væggene - over sengen og over vinduet.

Nanna Lildal bor stadig hos sine forældre, men vil gerne flytte hjemmefra. Til et sted, hvor der er lidt opsyn, så hun kan få den smule hjælp, hun har behov for. For eksempel til at vaske hår; for hun har svært ved at løfte armene om bag ved nakken. Hun mangler en del af kroppens led og er låst i mange af dem, hun har.

Om nogle år vil hun gerne have mand og børn og et lille hus med have. Hun har haft et par kærester, men synes ikke, at det er helt let.

»Det er jo svært at finde en kæreste, men det er måske ekstra svært, når man også har sit handicap at tænke på. Selvfølgelig skal man være 110 procent sikker på, at ham, man nu finder, vil kunne leve med en som mig - men der er heldigvis nok fyre at vælge imellem ude i verden,«  siger Nanna Lildal. 

Hun smiler. Lige nu har hun nok at gøre med sin hest og sin anden store interesse: børn.

Tre dage om ugen arbejder Nanna Lildal i en børnehave, hvor hun er ved at tage en praktisk uddannelse som pædagogmedhjælper.

»Jeg synes, det er dejligt at arbejde med de små størrelser, fordi der ikke er to dage, der er ens,« forklarer hun.

Og børnene har hurtigt vænnet sig til den nye voksne.

»På et tidspunkt skulle jeg have sand ud af skoen. Der var der et barn, der sagde ’Ej, må jeg se?’ fordi mine tæer er sammenvoksede. Han kiggede lidt, fordi han ikke havde set sådan en fod før, men jeg tror ikke, at de tænker så meget over det. De kigger jo, fordi det er spændende.«

Nanna Lildal har ikke noget imod børnenes blikke. Og som årene er gået, har hun lært at leve med sit liv.

»Jeg kan godt lide at tage på stranden, men så er der jo det der med, at jeg ser lidt anderledes ud. Så tænker jeg, at hvis jeg skynder mig i vandet, er der vel ikke så mange, der lægger mærke til det.«

»Jeg prøver ikke at skjule det, men jeg bliver da lidt genert. Omvendt vil jeg også gerne vise, at selv om jeg er anderledes, kan jeg sgu godt svømme. Man kan godt være normal, selv om man ser anderledes ud.«

Af Mette Hovmand, 24timer, 20. august 2008

 

Forældre til datter født med Apert syndrom

Vores datter, Mette blev født i 1979 ved en hjemmefødsel, der jo ikke var så usædvanlig på dette tidspunkt. Graviditeten havde været helt normal, som den også havde været for Mettes 8 (otte!) ældre søskende Foruden os som forældre var vores huslæge og jordemoder til stede. De havde begge været til stede tidligere ved nogle af Mettes ældre søskende, der også blev født hjemme. Mette blev hurtigt overført til neo-natalafdeling på Aalborg Sygehus, hvor man efter få dage kunne fortælle os, at væsentlige legemlige funktioner som vandladning såvel som afføring fungerede helt normalt.

For os som forældre var tiden efter Mettes fødsel nærmest som et kaos. Vi vidste intet om, hvad de forskellige deformiteter ville betyde, hverken på kort eller langt sigt. Havde ikke mulighed for at forestille os, hvad ”slutresultatet” mon ville være. Der var på dette tidspunkt ikke noget centralt sted, hvor man kunne få et blot nogenlunde overblik over, hvordan behandlingsforløbet ville være, i hvilken rækkefølge alle de mange indgreb skulle foregå etc. Spørgsmålene var mange, men besvares kunne de ikke. Efter ca. 10 dage havde vi den første større samtale med en af overlægerne på afdelingen, han kunne fortælle os diagnosen, APERTS SYNDROM.
Personalet i sygehusvæsenet tog naturligvis fat på Mettes deformiteter i den rækkefølge, som man på det tidspunkt anså for at være fornuftig. Det første indgreb skete, da Mette var 9 måneder på neurokirurgisk afdeling på Aalborg Sygehus, hvor man lavede en kunstig pandeskal af teflon for at være sikker på, at der ville være plads nok til at hjernen kunne udvikle sig. Teknikken med teflon har lægerne for længst forladt!

I nogenlunde rask rækkefølge fulgte tre operationer på hver af Mettes hænder – dog kun på tommelfingrene. Mette blev født med alle fem fingre sammenvoksede på begge hænder. Tommelfingrene var således frigjorte så meget som muligt, da hun skulle i børnehaveklasse. Vi fik da at vide, at de øvrige fingre skulle ”vente” til Mette var så gammel, at hun selv kunne tage stilling til, at der måske skulle laves mere på hænderne. De mange år, der er gået siden, har for længst overhalet denne indstilling, hvor man i dag opererer meget hurtigt og med et godt resultat, mens barnet er ganske lille. Før børnehaveklassen amputerede lægerne knap halvanden tå på hver fod for at give fødderne en blot nogenlunde rigtig facon. Alle 6 (seks!) tæer på hver fod var også sammenvoksede.

Da Mette var ca. 12 år kom vi via en særdeles kompetent neurokirurg i Aalborg i forbindelse med Århus Kommunehospital, hvor man nu - i modsætning til da Mette var helt lille – kunne udføre de meget store

indgreb i kraniet, mellemansigtet og kæben. I første omgang blev Mette blot undersøgt i Århus. Vi var som forældre i vildrede med, hvad vi eventuelt skulle – eller ikke skulle. Vi forsøgte - uden held – gennem Sundhedsstyrelsen at få en forklaring/udredning på, hvad der var ved at foregå her i Danmark på henholdsvis Rigshospitalet og i Århus.

Mette havde løbende fra hun var lille og op gennem årene været til undersøgelse og behandling på Århus Tandlægehøjskole. Her gik man i gang med at lave en helt nødvendig og ganske omfattende tandretning. Denne tandretning varede i mange år. Vi kørte over 100 gange turen fra Brovst i Nordjylland til Århus og retur - primært med tandretningen for øje, men også senere i forbindelse med undersøgelse og indlæggelser, da det drejede sig om de store indgreb i ansigtet. Mette og vi som forældre har al mulig grund til at være stolte over resultatet af den komplicerede tandretning, idet hun fik et aldeles flot og imponerende tandsæt, der slet ikke tåler sammenligning med tandsættet, hun var udstyret med fra naturens hånd.

Mette var knap 15 år og gik i ottende klasse. Vi følte os som forældre sammen med Mette overbeviste om, at de omtalte store indgreb kunne laves i Aarhus – selv om der stadig ikke var tale om nogen form for afklaring eller koordinering på landsplan. Følgelig blev disse store indgreb i kranium, mellemansigt og overkæbe foretaget. Der var tale om to indgreb med ca. 3 års mellemrum. Det var hårdt, men særdeles perfekt udført og medførte selvsagt ganske store forandringer i ansigtet: Familie, venner, klassekammerater havde været vante til at se Mette med de deformiteter i ansigtet, hun nu en gang var født med. Nu skulle vi alle til at vænne os til at ”se en anden Mette”.

 

Kort fortalt har Mettes kirurgiske forløb i alt omfattet 28 indgreb i fingre, tæer, kranium og ansigtet,´ørerne, et øje, og et knæ. Mette og vi som forældre har ikke - på trods af alt - haft grund til at tænke, at noget skulle have være gjort anderledes eller måske udeladt. Der har efter hvert indgreb og efter den lange proces med retning af tænder hver eneste gang været tale om forbedring af Mettes muligheder rent fysisk, men absolut også på det mentale plan. Det er jo i ganske høj grad med til at forbedre livskvaliteten.

Skoleforløbet har på grund af de mange og ofte lange indlæggelser med påfølgende rekonvalescenstid været noget broget. Mette har været i folkeskolen til og med 10. klasse, men er klar over, at hun mangler en del rent bogligt, som hun nu i en moden alder forsøger at indhente en del af.

Efter folkeskolen prøvede hun uden succes et halvt år på teknisk skole inden for ”det kulinariske område”. Efter nogen tid fandt vi selv i familien mulighed for et job i en børnehave. Ved hjælp af kommunens beskæftigelseskonsulent blev Mette ansat i arbejdsprøvning, da hun var 18 år. Ca. 20 år gammel kunne så hun ansættes i et fast job som pædagogmedhjælper i børnehaven. Ansættelsen er sket i et skånejob på 25 timer/uge. Foruden mellemste førtidspension tjener hun i stillingen ”sine egne penge”. At tjene sine egne penge er en kendsgerning, der er med til at give perspektiv og dermed meget større selvværd.  Mette er ansat på ottende år og gør særdeles god fyldest på lige fod med andre kolleger i børnehaven, er vellidt af forældre, børn og kolleger. Er altid glad og veloplagt, aldrig bange for at hjælpe til, hvor der er behov og tænker meget på andre.


En på alle måder lang historie, fyldt med spekulationer, overvejelser og uvished for os som forældre og også for Mettes ældre søskende er på trods af hårde odds imod Mette, kommet til et punkt i hele familiens tilværelse, hvor vi kan se, at det hele har nyttet; det har været alt det hårde besvær værd.

 

Mette var begyndende teenager, da vores forening blev dannet. Det ville uden for al diskussion have været dejligt, at det kunne være sket på et tidligere tidspunkt i Mettes tilværelse, sådan var det bare ikke. Godt er det, at en sådan landsdækkende forening blev dannet for en del år siden, nemlig i 1991. De ældre apert-ramte i foreningen kan sammen med deres forældre give deres erfaringer videre og dermed yde de yngre i foreningen en god form for støtte og opbakning, som forhåbentlig altid vil være værdifuld og kan medvirke til, at forældre ikke kommer til at føle sig ”som Palle alene i verden”.

 

Lissi og Erik Grønning